Nasza historia zaczęła się 16 lat temu. Chodziliśmy do tego samego gimnazjum. Los postanowił nas połączyć, przyjaźń zmieniła się w miłość. Razem zwiedzaliśmy świat, świętowaliśmy swoje sukcesy i wspieraliśmy się w najtrudniejszych chwilach… Największa próba miała jednak dopiero nadejść.
Gdy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, przepełniała nas radość. Lato 2019 roku było wyjątkowo ciepłe, a 12 lipca słońce zaświeciło dla nas najmocniej - wtedy poznaliśmy Franka. Zaczęliśmy najważniejszy rozdział w życiu – zostaliśmy rodzicami. Wtedy dowiedzieliśmy się, co to znaczy kochać… Obecność synka uwolniła w nas pokłady miłości, o które nawet siebie nie podejrzewaliśmy. Po kilku godzinach spędzonych z Franiem byliśmy pewni, że otrzymaliśmy największy i najpiękniejszy dar od życia - nasze dziecko…
Franek rozwijał się książkowo… Przez 4 miesiące. Potem zaniepokoiło mnie to, że nie chciał leżeć na brzuszku. Bardzo szybko nauczył się przewracać na plecy. “Czego ty od niego chcesz, nie każde dziecko musi leżeć na brzuchu, ma jeszcze czas" - słyszałam, gdy dzieliłam się swoimi obawami. Matka jednak czuje, że coś jest nie tak… Zabrałam synka do fizjoterapeuty. Dostaliśmy zalecenia ćwiczeń. Nic nie wskazywało na to, że to śmiertelna choroba odbiera Franiowi siły…
Czas mijał, wykonywaliśmy z synkiem zalecenia specjalisty, a niechęć Franka do leżenia na brzuszku tylko rosła. Rósł też strach. Na początku roku poszliśmy na kolejną wizytę do fizjoterapeuty. Franek opadał z sił. Tym razem zostaliśmy odesłani do neurologa. To właśnie tam usłyszeliśmy 3 litery, które zmieniły nasze życie. Podejrzenie SMA. Spinal muscular atrophy, rdzeniowy zanik mięśni. Nogi mi się ugięły, serce zaczęło bić jak szalone. Szukałam sposobów na ćwiczenia Franka, a dostałam podejrzenia bardzo ciężkiej, rzadkiej choroby genetycznej.
Zrobiliśmy badania, które miały potwierdzić lub wykluczyć chorobę. Na wyniki czekaliśmy 14 dni. Przez ten czas szukałam informacji o SMA. To, co znalazłam, przeraziło mnie... Wierzyłam, że wynik, który otrzymamy, będzie zaprzeczeniem słów lekarzy.
14 lutego zadzwonili ze szpitala... Franuś dostał wyrok. Mnie brakowało łez, a Bartkowi, mojemu mężowi, słów, które ukoją nasz lęk. Nasz synek choruje na SMA1, najgorszy typ choroby. Choroba powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni… Mięśni, od których zależy to, czy człowiek się rusza, mówi, połyka, oddycha… Choroba dzień po dniu odbiera Franusiowi siły. Nigdy nie zobaczymy, jak raczkuje, jak wciska się w każdy kąt w domu… Nasze 4 kilo miłości, które kilka miesięcy temu przyszło na świat, jest nieuleczalnie chore.
Wraz z diagnozą rozpoczęła się walka o życie naszego dziecka. SMA jest choroba śmiertelną. Franuś dostał lek, jedyny dostępny w Polsce… Spowalnia postęp choroby, ale jej nie zatrzymuje. Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by dać Franiowi szansę na lepsze życie, na sprawność, na samodzielność. Taką szansą jest terapia genowa, która kosztuje prawie 10 milionów złotych. Jest dostępna tylko w USA. Preparat dostarcza kopię wadliwego genu, którego Franuś nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Franek ma 7 miesięcy, a lek można podać tylko do drugiego roku życia. Im wcześniej zostanie on podany, tym większe szanse dla naszego dziecka. Nie mamy ani dnia do stracenia.
Widzieliśmy zbiórki na leczenie dzieci z SMA. Czytaliśmy apele zrozpaczonych rodziców… Nie sądziliśmy, że będziemy wśród nich. Że los szykuje dla nas to samo… Tak bardzo chcielibyśmy uchronić wszystkich przed tym, co my teraz przeżywamy. Chcemy mówić o SMA i, ponad wszystko, chcemy uratować nasz świat… Ten piękny, uśmiechnięty świat o blond włosach i ciemnych oczach, nieświadomy, z jaką chorobą się zmaga, dający nam ogrom miłości i siły, by o niego walczyć… Wiemy jednak, że sami nie damy rady. Nie mamy innego wyjścia jak prosić Was o pomoc.
Prosimy, otwórzcie swoje serca. Bądźcie przy nas myślami. Bądźcie wsparciem. I uratujcie naszego synka.
Rodzice Franka - Ada i Bartek
Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/franekwojownik?fbclid=IwAR0-rBJ_7cIyhs_lyLi6hzOt9_VLqP08tZFUblmR--G-AsvwdLgq1BM69CI
Poniedziałek, 23 grudnia 2024r.
•
Dziś imieniny:
Wiktorii, Sławomiry, Jana.
- Wilki przejmują Kozielice: krwawe ślady, strach i bezradność urzędników
- Uwaga!!! Drastyczne zdjecia!
- Wilki przejmują Kozielice: krwawe ślady, strach i bezradność urzędników
- Uwaga!!! Drastyczne zdjecia! Zobacz film!
- Ciężarówka uszkodziła trakcję kolejową w Świnoujściu:
- Ruch pociągów wstrzymany, wprowadzono komunikację zastępczą
- Rekordowe zamknięcie tunelu w Świnoujściu
- Zmiany w komunikacji i organizacji przepraw promowych
- Dwunastolatka potrącona przez samochód na osiedlowej ulicy
- Skrzyżowanie Grunwaldzkiej i Nowokarsiborskiej: Mercedes i Opel zniszczone, sprawca zatrzymany
- „Mgła grozy”: Przerażający przejazd przez tunel – mieszkańcy zaniepokojeni
- Pierwsza platforma wiertnicza na Zatoce Pomorskiej
- Historia złóż ropy i gazu na Pomorzu Zachodnim
- Ćwiczenia strażaków na budowie drogi S3:
- Realistyczne symulacje wypadków przyciągnęły uwagę kierowców
- Ćwiczenia strażaków na budowie drogi S3:
- Realistyczne symulacje wypadków przyciągnęły uwagę kierowców
- Przełom w komunikacji!!!
» Strona Główna » Wydarzenia » Franek walczy ze śmiertelną chorobą! Ratujmy go, nim będzie za późno!
Franio jest że Szczecina.
Uważam że to Państwo powinno pomagać, zamiast dawać takie miliony na telewizję.Jestem emerytką która po 40 latach pracy ma 1400 zł, ale parę groszy wpłaciłam.Współczuję dziecku i rodzicom. Trzymajcie się.
bardzo proszę o podanie nr konta, łatwiej jest wpłacać, nie każdy obsługuje elektronikę a chętnie pomoże
2 miliardy na TVP to 2 i dziewięć zer poniżej wzór: 2 000 000 000 zł : 10 000 000 zł = 200 dzieci 200 (słownie: dwieście) uratowanych dzieci z SMA. Wyborca jednak woli oglądać sport i ligę mistrzów w TVP. Ot takie mamy czasy. Niestety nic nie wskazuje, że może być lepiej. Dramat rodziców, dramat państwa - zazdrościmy Grecji słońca i morza, niedługo będziemy mieli Grecję ale ekonomiczną.
Cężko jest wychowywać dziecko, ochronić je przed chorobami, wypadkami a potem pomóc w starcie do samodzielnego życia.
Gość • Poniedziałek [09.03.2020, 14:36:56] • [IP: 37.47.130.***] To ja ci jeszcze powiem że subwencje partyjne powinni krzykacze totalni przekazać na onkologię.Wtedy będzie wszystko oki z tematem.
Zamiast pisać głupoty niech każdy wpłaci chociaż 10 zł.
Dają miliardy na TV to chyba rząd da te głupie 2 mln. Taki pro rodzinny rząd
[09.03.2020, 19:41:58] Owsiak nie da bo musi rodzinę utrzymać i brata ORMOwca. Do dziś nie może znaleźć słoika z melonami. Gdy rząd PO-PSL zabrał ludziom pieniądze z OFE to nie wiadomo kto z nich ukradł 19 miliardów bo tyle mniej z tej kasy wpłynęło na konto do ZUS. Przydały by się na onkologię, Franka i inne chore dzieci.
Kościół wspomaga ludzi i caritas. Biskupi pomogą skoro ich stać na pałace mamy bogate społeczeństwo. Wystarczy płacić abonament i oglądać TV publiczną ona profilaktycznie leczy.
Gość • Poniedziałek [09.03.2020, 18:33:42] • [IP: 176.221.122.**]Kosciol jest wasz katolikow...tu masz racje wiec dlaczego caly narod placi miliardy na to??I przestan pie...ze z datkow zyja, z samych doplat z EU do posiadanych gruntow rolnych pobieraja ponad 200 milionow i ciagle żadaja wedlog nowej ustawy nowych terenow.Parafia ma prawo do darmowych 15 hektarow od gminy.Dostaja to nastepnie sprzedaja i wystepuja po nastepne i interes dalej sie kreci.Zaim skrytykujesz poczytaj sobie ile setek hektarow juz ten wasz biedny kler przejol na slasku we wspolpracy z pisowskim wujtem.
OWSIAK niech da 5 mln złotych, przecież ma
Do gpk: lek refundowany w Polsce spowalnia chorobę, a lek że stanów podany jeden raz na cale Zycie zatrzymuje chorobę na takim etapie na jakim jest w danej chwili. Nie cofa tego co już się zepsuło w organizmie tak to nazwijmy.
Ludzie!! Wplacamy!! Ile kto moze...po 1 zlotych i po 10 a nawet i po 100. Odmow sobie paczki fajek, jednego piwa, -...lub po prostu otworz serce...
Ludzie wasze podatki i składki idą na TVP, która promuje pana Dudę, a przecież lepiej by było gdybyśmy nie musieli zebrać na leczenie Polaków, i naszych dzieci Służba zdrowia jest najważniejsza, jak nam zafundują eutanazje to kto będzie płacił podatki?
DO IP 147+++...RADZISZ BY KOSCIOL POMOGL..., A WIESZ KTO STANOWI KOSCIOL??MY-KATOLICY, KTORZY CHODZIMY DO KOSCIOLA I DAJEMY NA TACE!!, A TY KIEDY BYLES W KOSCIELE I WSPOMOGLES MATERIALNIE KSIEZY??, KTORZY TYLKO Z DADKOW ZYJA!!ZANIM NAPISZESZ BZDURE ZASTANOW SIE KTO I JAK JEST FINANSOWANY!!TAK PIENIADZE Z KAMPANII PRZEZNACZYC NA LECZENIE, DOSC TYCH PUSTYCH OBIETNIC, KLAMSTW ITD.DZISIAJ ZBULWERSOWALA ZONA KOSINIAKA NAWOLUJAC DO REFERENDUM W SPRAWIIE PENSJI DLA PIERWSZEJ DAMY.TAK PIERWSZA DAMA POWINNA MIEC PENSJE, ALE TA PANI NIE MA ZADNEGO PRAWA DO NAWOLYWANIA DO REFERENDUM.JARMUZ Z PAPCI WYCHODZI, PCHA SIE DO KORYTA. ...DLA KASY, , , , , , , , TJ.DOPIERO MIERNOTA!!REFERENDUM TO SA MILIARDY, A PRZECIEZ TAKA SPRAWE MOZNA ZALATWIC USTAWA!!
A ja proszę podać nr konta bo ten link do zbiórki tonie wiem ja wplacić.przepraszam ale jestem człowiekiem starsxym i nie wiem. A na konto wyślę dla Franusia. Lub proszę napisać jak na ten link.
WOŚP ma dość wysoką kasę może też należy się do Owsiaka zwrócić.Trzeba pr9bować.Niewyobrażalne jest cierpienie rodziców bo ten nieszczęsny maluszek nie jest tego świadom.Św.Rita jest od spraw trudnych.
biedniejszy o 100 nie będę, masz Franuś!
Gość • Poniedziałek [09.03.2020, 13:49:58] • [IP: 37.47.150.**] Te wasze ku...z pislamu tez dotacje przeznacza na pomoc?A le kurski z kaczynskim wyrzygalidudzie ze dzieki ich delewizji jest jeszcze marionatkowym prezydentem wiec morda w kubel i podpisuj frajerze.
TVpislam sie pomodli za 2 miliardy i bedzie dobrze...a jakby co to wina Tuska.
Wpłaciłem 20 zł. Powodzenia :)
Znowu PO lityka oraz hejt i wycie lewaków, że Polacy oderwali ich (po 60 latach) od koryta. Mieszkańcy Świnoujścia nie są w stanie finansować takiego dużego kosztu. Nawet jeśli 2000 czytelników wpłaci po 10 zł to będzie 0, 002 potrzebnej kwoty. Macie rok (rodzice) i musicie trafić do TV. Tylko Minister Zdrowia może Wam pomóc skutecznie.
W Polsce jest dostępny refundowany refundowany lek na tą chorobę. Zainteresowanych odsyłam do GOOGLA. To amerykańskie cudo zostało przetestowane na 69 pacjentach i najlepsze rezultaty uzyskano zaczynając leczenie w brzuchu matki. Nie jest to terapia genowa, za pomocą wirusa wprowadza się do komurek brakujący składnik (około 10 do 20% ma przeciw ciała na tego wirusa i lek nie działa!). Europejski lek refundowany od 01.2019 w Polsce aplikowany już jest 50% potrzebujących, sposób działania podobny!
Proszę o informację, skąd Państwo jesteście.
Zastanawia mnie często co nasz Rząd myśli dając 2 miliardy na telewizję Rządowa zamiast na chore dzieci, skandal że ma poparcie dużej części publiczności.
Panie Groniec, mamy co prawda współpracę Kościoła i Państwa, ale ja na tace daję na utrzymanie mego związku wyznaniowego. Natomiast ZUS, NFZ i US stosuja wobec mnie przemoc, a ściągane składki i bardzo wysokie podatki marnotrawią. Mam nadzieję, że od 10 maja bedzie inaczej.
Uważam, że w pierwszym rzędzie należy zwrócić się do Prezydenta IV RP, Rządu RP w pełnym składzie i Kościoła !!
''Dla chorych ludzi pieniędzy brakuje'' - KŁAMIESZ Prezydent DUda przyznał TRZY MILIARDY na opeikę zdrowotną.
09.03.2020, 12:56:02] przekaż Budce, Czarzastemu czy Tygrysowi by przeznaczyli pieniące z dotacji partyjnych na onkologię.
[09.03.2020, 10:44:55] • [IP: 88.156.206.***] Cudze dzieci bedą ci pampersy zmieniać !!
To nie jest niczyja wina. Rodzice glowaw gorze. Zawsze. Takie jest to pieprzone zycie. Powodzenia. Franek pokaz wszystkim ze dasz rade bo nie masz innego wyjscia chlopie. Powodzenia.
Dla chorych ludzi pieniędzy brakuje, coronavirus szaleje a Prezydent DUDA 2 miliardy na telewizję akceptuje. ...czytaj pieniądze publiczne na swoją kampanię wyborczą Tak to się robi Panie DUDA?? zdrowia życzę
Prezydent utworzył specjalny fundusz na choroby rzadkie, czas powiedzieć sprawdzam.
dochód z chorób to 200 mld $ rocznie, z narkotyków tylko 30-40 mld$. odpowiedzcie sobie sami na pytanie czy jestesmy celowo podtruwani czy to tylko teoria spiskowa?
Bardzo mi szkoda maluszka bo dziecko nie zawiniło, że jest chore! Rodzice powinni wcześniej pomyśleć i zrobić sobie testy genetyczne !W dobie tego wieku bardzo dużo rodzi się takich dzieci !ja jestem takim przykładem trochę mnie to kosztowała !ale wiem że było warto !życzę rodzicom wytrwałości i zdrowia !88
Bardzo mi szkoda maluszka bo dziecko nie zawiniło, że jest chore! Rodzice powinni wcześniej pomyśleć i zrobić sobie testy genetyczne !W dobie tego wieku bardzo dużo rodzi się takich dzieci !ja jestem takim przykładem trochę mnie to kosztowała !ale wiem że było warto !życzę rodzicom wytrwałości i zdrowia !88
czy Franek mieszka w Świnoujściu ?
Lepiej przeznaczyć 2 miliardy złotych na telewizję pisowską niż na ratowanie ludzi PREZYDENT DUDA masz Pan pole do popisu...
[IP: 88.156.206.*** A sex uprawiasz czy tylko się modlisz?
dlaczego takie malenswo jeszcze nie zaznalo zycia, a juz jest skazane na taka chorobe dlaczego?//Franio ma szczescie ze sie urodzil w rodzinie gdzie jest kochany ponad zycie czy zdrowy czy chory, ale sa dzieci ktore sa pozostawiane w szpitalu kiedy rodzice dowiaduja sie o nieuleczalnej chorobie dziecka, Franus jestesmy z Toba i Twoimi rodzicami
Świnoujście pomagajmy!
No trudno, śpieszmy się kochać ludzi, tak szybko chorują
Piekny chlopczyk Dlaczego, , , , , , , , , , ,
bardzo to przykre, bardzo współczuje, ale niestety takie są powikłania poszczepienne... zycze duzo zdrowka
pomagajmy wszystkie dzieci nasze sa Franiu zycze zdrówka miłosci która dostajesz od wspaniaych rodziców rodzica duzo ciepliwosci wiary trzeba ratowac kochanego ANIOŁKA wierze ze zdazymy serdecznie pozdrawiam
TV PUBLICZNA PUSZCZĄ ULECZY CO ZA KRAJ? W TV PIEPRZYLI ZE SMA REFUNDOWANE. WYSTĄPIENIE PREZYDENTA I PREMIERA WYRAŹNIE SŁYSZAŁEM?
Dlatego też nigdy nie zdecyduję się na posiadanie dzieci. Powoływanie życia to granie życiem ludzkim w rosyjską ruletkę zwłaszcza w tak nieprzyjaznym i chorym świecie. Każdy będzie musiał się zmierzyć ze śmiercią bliskich a na końcu swoją więc najlepiej w ogóle się nie urodzić.