Nadzieją na pokonanie choroby jest terapia genowa, która na chwilę obecną jest w fazie badan klinicznych oraz lek, który powstrzymuje, a także cofa skutki choroby. Niestety proces dopuszczenia do obrotu produktów leczniczych wspomnianej terapii i leku może potrwać jeszcze dwa, trzy lata.
Jedyną formą terapii na dziś jest stała rehabilitacja ruchowa, która może spowolnić przebieg choroby i utrzymać Maję w jak najlepszej formie, aż do momentu, kiedy to wspomniany lek będzie dostępny. Niestety koszty rehabilitacji, fizykoterapii czy basenu są duże i znacznie przewyższają nasze możliwości finansowe.
Prosimy więc o wsparcie wszystkich którzy chcą pomóc Majuni w tej nierównej walce. Wierzymy, że 100% naszej miłości i naszego zaangażowania oraz pomoc ludzi dobrej woli pomoże nam powstrzymać postęp tej strasznej choroby.
Aby pomóc Mai pokonać SMA-ka, prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o przekazanie dobrowolnych datków. Córeczka ma utworzone subkonto na które można przekazywać darowizny:
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z siedzibą w Szczecinie,
Al. Wojska Polskiego 69, 70-478 Szczecin.
Nr konta: Bank Pekao S.A I/O Szczecin 26 1240 3813 1111 0000 4395 6119 z dopiskiem Maja Mączniańska
Za wszelką pomoc i wsparcie z całego serca dziękujemy
Justyna i Damian Mączniańscy
Dzięki sile woli, determinacji i 100% miłości, o której czytamy w apelu rodzice Mai robią wszystko, co w ich mocy, aby znaleźć ratunek dla swego jedynego dziecka.
Pomóżmy im w tym! Wierzymy, że w naszej lokalnej społeczności wiele jest osób dobrej woli, którzy okażą się współczuciem i zrozumieniem dla tej rodziny.
Międzyzdrojskie Stowarzyszenie "Rodzina" przy współpracy z SP-2 w Wapnicy zdecydowało się zorganizować zbiórkę charytatywną, z której zebrane środki będą przekazane na leczenie Mai Mączniańskiej.
Serdecznie zapraszamy Państwa do udziału w tym wydarzeniu, jak również do pomocy w organizacji festynu. Chętnych do współpracy, sponsorów i wolontariuszy prosimy o kontakt z organizatorami pod nr tel. 509179323 (Monika Ratajczyk).
Festyn planowany jest na 10 czerwca (piątek) od godz. 16:00 na trenach zielonych przy SP-2 w Wapnicy.
W imieniu
Międzyzdrojskiego Stowarzyszenia
"Rodzina"
Monika Ratajczyk
iswinoujscie.pl • Sobota [14.05.2016, 00:43:22] • Międzyzdroje
fot. Organizator
W marcu tego roku u naszej 3,5 letniej córki Mai zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Jest to choroba nerwowo – mięśniowa o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, wskutek czego mięśnie słabną i stopniowo ulegają zanikowi.