Pamiętajcie o Antku

Jestem mamą Antosia, chłopca na rzecz którego od 3 lat są zbierane plastikowe nakrętki, zarówno w Świnoujściu jak i okolicy. Chciałam serdecznie podziękować tym wszystkim, którzy pamiętają o moim Antku, pamiętają i wciąż wspierają nas właśnie poprzez zbiórkę nakrętek – czytamy w liście od Ryszardy Stolarczyk.- Fundusze uzyskane ze sprzedaży przeznaczam na opłatę licznych terapii, na które Antoś uczęszcza. Jest to zarówno rehabilitacja ruchu, kynoterapia (dogoterapia), terapia na basenie (jak tylko stan zdrowia Antka na to pozwala), na dniach zaczynamy też nową – terapię czaszkowo-krzyżową.

Może troszkę o samym Antku - pisze pani Ryszarda. - Tosiek jest dzieckiem głęboko upośledzonym. Nie mam z nim żadnego kontaktu, jest dzieckiem leżącym i niewidzącym, nie siedzi sam, nie chodzi, nie rusza też samodzielnie rączkami i nóżkami, nie chwyta nic w rączki. Ale za to słyszy. Nie jest tak, że nie robi żadnych postępów. Ale postęp dziecka, to dla każdego rodzica dziecka niepełnosprawnego zupełnie co innego.

Naszym sukcesem – czytamy dalej – jest to, że Antoś nie rani sobie już paluszków, poprzez zbyt mocny i niekontrolowany przykurcz dłoni. To, że nie ma stałych przykurczy rąk i nóg. Coraz częściej też trzyma sam głowę, i przy pomocy drugiej osoby potrafi chwilkę posiedzieć. Karmię go łyżeczką (wcześniej zmiksowanym pokarmem), a nie tak jak rokowali lekarze, że będzie karmiony sondą. Płyny przyjmuje za pomocą strzykawki doustnie. Antoś ma bardzo złożony przypadek epilepsji lekoopornej. Jak sama nazwa wskazuje, pomimo przyjmowanych systematycznie laków, napady i tak występują. Od kilku do kilkunastu dziennie.

Ten rok to rok samych zmian dla nas- pisze pani Ryszarda. - Najpierw przeprowadzka pod sam Poznań, tym samym udało dostać się do specjalistycznego przedszkola (niestety nie stacjonarnie, bo częste infekcje Antosia to wykluczały, ale za to nauczyciele przychodzą do nas do domu). Codzienna pomoc w domu dla Antka, a przy drugim 10-letnim synu, było to jak wybawienie (rodzice wiedzą o czym mówię, IV klasa, nowe przedmioty, dużo nauki). Ostatnio spotkałam znajomą, która z uśmiechem na twarzy stwierdziła, że ja to mam dobrze, bo nie muszę pracować, bo siedzę z Antkiem w domu, że jeszcze mam za to płacone - czytamy dalej w liście. - Odpowiedziałam jej, że owszem siedzę z Antkiem w domu, bo czasem zwykły spacer jest dla nas nieosiągalny. Bo liczne napady, bo nierówny chodnik, który może być powodem do napadu to wyklucza. Dodałam tez, że owszem siedzę z nim w domu, czasem całe noce przy jego łóżku, bo tyle ma napadów, bo płacze i nie daje się uspokoić. Że owszem mam płacone przez Państwo za opiekę, ale że wystarczy to na opłatę jednej z terapii. A jest jeszcze cała masa wydatków na leki, art. higieniczne, pieluchy, na opłatę prywatnych wizyt u specjalistów etc. Przykładowo nasz ostatni Antkowy zakup to zakup robionych na miarę ortez korygujących nóżki , koszt ponad 7 tys. zł (bez refundacji z NFZ).
I gdyby nie fundusze zgromadzone na subkoncie w fundacji ze zbiórki 1%, to nie było by mnie na to stać. Ale co mam zrobić, pukam do wielu drzwi, wysyłam pisma z prośbami o pomoc. Jak wyrzucą mnie drzwiami wchodzę oknem. Bo nie walczę o swoje, walczę o Antka sprawę, walczę za niego, bo on sam nie potrafi.

Niektórych kłuje w oczy to, że po takich przejściach udało mi się ułożyć na nowo życie, że jakoś sobie radzimy - pisze pani Ryszarda. - Że staram się wywalczyć jak najwięcej dla Tosia. Ale kto jak nie ja, miałby to wszystko robić, o to wszystko walczyć? Zdarza się że jeżdżę z instytucji do instytucji, wysyłam pismo za pismem do fundacji, aby zrefundowali jak najwięcej. Czasami mam tyle zaległości papierkowych, że niejedna księgowa by się uśmiała. Lubię mówić, że jestem menadżerem swojego domu. Moje obowiązki często i gęsto wykraczają po za ramy roli matki. To ja jestem również pielęgniarką pierwszego kontaktu dla swojego dziecka. To tylko ja podaję mu lekarstwa (bo trzeba to robić w bardzo specyficzny sposób. To ja jestem gdy się zakrztusi, gdy nie może złapać oddechu, to ja pomagam mu kiedy ma problemy z wypróżnianiem, to ja już wiem jakie leki podać kiedy zaczyna się infekcja, to ze mną ćwiczy popołudniami.

Nie mogę zapominać, że jest też starszy syn, który ma prawo żyć tak jak każdy inny chłopiec w jego wieku – czytamy dalej.- I chodź wiem, że był przymuszony dorosnąć o wiele za szybko, to wiem też, że wszystko to wydarzyło się na jego korzyść. Potrafi wyciszyć Antka, wie co zrobić kiedy Tosiu ma atak Epi (epilepsji). Wie jakie mamy ograniczenia w naszej codzienności a i tak nie narzeka. Dlatego staram się co roku wygospodarować czas i wyjechać na wakacje. Bo odpoczynek jest potrzebny nam wszystkim, bo starszak ma prawo wyjechać na wakacje, bo Antek ma prawo do odpoczynku. I chodź są tacy, którzy uważają, że mi wielu rzeczy nie wypada, że nie powinnam. To Ja mówię im wszystkim, że to moje życie i nikt inny za mnie mojego życia nie przeżyje. A ja przeżyję je tak, jak uda się najlepiej. Pod względem mojego osobistego szczęścia, ale również szczęścia moich dzieci. Bo to moje chłopaki są dla mnie wszystkim.

Po raz kolejny dziękuję tym wszystkim którzy nas wspierają, którzy pamiętają i żadnej nakrętki nie wyrzucają. Którzy pamiętają i 1% na Antka oddają.
I nieskromnie poproszę pamiętać o Antku jeszcze długo długo :) Nakrętki zbieramy cały czas (do odwołania). Mój kolejny cel to 2 tygodniowy turnus rehabilitacyjny we wrześniu 2015r. koszt niespełna 10 tys. Przymierzam się też do zakupu kamizelki oscylacyjnej The Vest. Kamizelki która pomaga w odkrztuszaniu zalegającej wydzieliny, która jest pożywką do namnażania się bakterii, a co za tym idzie bakteryjnego zapalenia płuc, na które Antoś często choruje. Koszt kamizelki to 30 tys. zł- pisze pani Ryszarda.