iswinoujscie.pl • Środa [12.11.2025, 09:09:18] • Świnoujście
Ekstremalnie rzadki zespół Retta u chłopca! Wojtuś ze Świnoujścia żyje wbrew statystykom
fot. siepomaga.pl
U chłopców Zespół Retta to niemal wyrok. Mutacja w genie MECP2, która u dziewczynek wiąże się z ciężką niepełnosprawnością, u chłopców najczęściej kończy się śmiercią – ponieważ nie mają drugiego, zapasowego chromosomu X, który mógłby przejąć jego funkcję. Dlatego właśnie większość chłopców z tą mutacją umiera przed urodzeniem lub w ciągu pierwszych miesięcy życia. Nasz Wojtuś przełamał wszystkie te statystyki. Żyje, walczy i chce być tu z nami!
Wojtuś choruje na Zespół Retta, ma stwierdzoną przewlekłą niewydolność oddechową, padaczkę lekooporną i głęboko opóźniony rozwój psychoruchowy. Oddycha dzięki tracheostomii i musi być podłączony do respiratora, ze względu na trudności z pozbywaniem się dwutlenku węgla z płuc. Synek wymaga również karmienia przez PEG-a. Jego rozwój przebiega zupełnie inaczej niż innych dzieci w tym samym wieku. Nie byłby w stanie przetrwać bez nieustannej opieki wielu specjalistów i rehabilitacji.
fot. siepomaga.pl
Pierwsze miesiące życia Wojtka wydawały się spokojne, pomimo zauważalnego obniżonego napięcia mięśniowego. Nic nie zapowiadało aż tak poważnej diagnozy. Kiedy synek miał niecałe pół roku, pierwszy raz trafił do szpitala ze względu na ciężkie zapalenie płuc. Był to początek bardzo długiego, dziewięciomiesięcznego okresu hospitalizacji. Najdłuższa przerwa od szpitali, kiedy byliśmy z Wojtusiem w domu, trwała zaledwie tydzień!
Kolejne miesiące przynosiły coraz większe trudności. Pojawiały się problemy z oddychaniem, epizody bezdechów, napady padaczkowe oraz ryzyko ponownego zachłystowego zapalenia płuc. Lekarze zdecydowali się założyć Wojtkowi tracheostomię oraz gastrostomię, by chronić jego płuca i zapewnić mu możliwość bezpiecznego karmienia.
fot. siepomaga.pl
W końcu udało nam się trafić na bardzo dobrych lekarzy, którzy dostrzegli nieprawidłowości w zachowaniu i wyglądzie Wojtusia. Dzięki nim zostały wykonane badania molekularne genetyczne macierzy, ale pełen obraz dało badanie WES wykonane w Niemczech w Rostocku, w laboratorium Centro Gene. Mutacja genu MECP2 została potwierdzona. Wszyscy byliśmy bardzo zdziwieni, a lekarze powiedzieli jasno: taka postać Zespołu Retta u chłopca zdarza się niezwykle rzadko. W większości przypadków organizm nie jest w stanie przetrwać takiej mutacji! A jednak – nasz Wojtuś żyje! Przetrwał nawet zakrzepicę i sepsę – to prawdziwy wojownik!
Mamy świadomość, że choroba, z którą mierzy się nasz syn, jest nieuleczalna. Nie ma leczenia przyczynowego. Możemy jednak poprawiać jakość życia, by było choć trochę łatwiejsza. To cel, o który walczymy każdego dnia. Nasza codzienność to nieustanna opieka, ćwiczenia oddechowe, fizjoterapia, regularne wizyty specjalistów. Nawet wyjście na spacer jest nie lada wyzwaniem i wymaga skoordynowania sprzętu, dostępu do wózka, odpowiedniego miejsca i czasu.
fot. siepomaga.pl
Wojtuś na przekór diagnozie odnosi małe sukcesy. Każdy z nich jest dla nas ogromną radością! Marzymy o tym, że pewnego dnia usiądzie – jest na to wielka szansa! Kacperek, starszy brat Wojtusia tylko czeka, aż w końcu będzie mógł się zacząć z nim bawić, na tyle, na ile będzie to możliwe. To niezwykły chłopiec, który codziennie zaskakuje nas swoją dojrzałością i czułością. Dopytuje, pomaga, wspiera i towarzyszy. Więź naszych synów jest piękna i niezwykle ważna dla nas wszystkich.
Koszty, które ponosimy w związku z sytuacją zdrowotną Wojtusia, są ogromne. Z całego serca prosimy, pomóżcie nam stworzyć dla naszego synka warunków, w których będzie mógł żyć najlepiej, jak to możliwe. Bez bólu. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo daje nam szansę na dalszą walkę! Z góry dziękujemy każdemu, kto zdecyduje się nas wesprzeć!
Rodzice Wojtusia
https://www.siepomaga.pl/wojtus-kozlowicz
www.siepomaga.pl/wojtus-kozlowicz
Medycyna weterynaryjna ma w sobie więcej empatii niź obecnie panujące prawo w Polsce. Bo gdy zwierze cierpi i nie można mu już pomóc to mu się pomaga odejść, żeby nie cierpiało dłużej, ale człowiek to ma cierpieć, bo BÓG tak chciał. Idźcie na dziecięce oddziały onkologiczne, kardiologiczne, patologie noworodków, transplantologię... To są miejsca o ktorych wspomniany bóg najwidoczniej zapomniał, bo są pełne bólu, żalu, cierpienia niczemu winnych istot.
, 14:21• 89.151.28.**] a problemem was, nihilistów i relatywistów jest to, że do swojego szamba zmuszacie katoli i innych, ktorzy kierują się sumieniem, nawet niereligijnym, ale ukazujacym różnice między fauną a ludźmi. Chcesz byc na poziomie medycyny weterynaryjnej? Chcesz mordować ludzi? To sam to rób, z wszelkimi tego prawnymi, psychologicznymi i społecznymi konsekwencjami. Nie chcesz cierpieć? To sam się zarżnij, nie zmuszaj innych do tego.
i to jest właśnie problem typowych KATOLI (nie mylić z osobami wierzącymi). JA JESTEM KATOLEM WIĘC TY TEŻ MASZ BYĆ I MASZ ŻYC WEDLE PRZYKAZAŃ TEGO JEDNEGO JEDYNEGO BOGA. Ludzie nie muszą wierzyć w to co ty wierzysz, nie muszą żyć tak jak ty chcesz. Powinni żyć wedle ogólnych zasad moralnych a kwestie moralne jeżeli chodzi o aborcję czy eutanazje rozwijając wszelkie za i przeciw juz nie sa takie czarno-białe. Zresztą komu ja to tłumacze. PiS taki jest za rodziną, że większość polityków to już przynajmniej miało 3 żony, a naczelny PiSowiec takowej nawet nigdy nie miał.
Świnoujście działajmy! 🩵
Tu komentowanie nic nie pomoże.Potrzebna pomoc od nas WSZYSTKICH MIESZKAŃCÓW.ZORGANIZUJMY ZBIÓRKĘ TYLE ILE KTO MOŻE.DOBROC ZAWSZE WRACA.DZIS MALUSZEK POTRZEBUJE POMOCY I MODLITWY JUTRO MOŻE TO MY CZY NASI BLISCY BĘDĄ POTRZEBOWAC.❤️❤️❤
️❤️❤️
Ja rozumiem matczyna miłość i wogóle, ale jaką jakość życia fundują Wojtkowi? Ilu z nas tutaj chciałoby mieć rurę w krtani i być zależnym od wszytskich dookola i dostaw prądu?
32****biedny fanatyku, już w starozytnym Rzymie kobiety znaly sposoby na aborcję to nie pomysl hitlerka, , dlaczego tak drastycznie spadla liczba urodzen przez ostatnie 20 lat?? Ludzie boja się zycia w tym kato talibowie. Eutanazja na życzenie też powinna byc dopuszczalna, nie mam zamiaru zdychać na nowotwór miesiacami bo tak fanatyk sobie życzy.
Dużo zdrówka dla maluszka 💖
Fundacja Polsat
Wielki szacunek dla rodziców za wytrwałość i pokorę w codziennym życiu z synkiem. Trzymam kciuki za was wraz z modlitwą.
Straszna tragedia dla rodziców. Uśmiechnięta koalicja rozwala służbę zdrowia bo realizuje plan Sawickiej z PO. NFZ tylko na skrobanki ma kasę. Na Osiaka też rodzice nie mogą liczyć.
11:58- wywłoko, masz czelnosc osądzac kogokolwiek przed wyrokiem sądu?!
, 11:39• 89.151.28.**] czlowieku, co ty pleciesz, szumisz, insynuujesz?! Po prostu: NIE ZABIJAJ! Kim ty jestes, zeby tu wyceniac ludzkie zycie cierpieniem kogokolwiek, czy rodzicow, czy dziecka?! Kazdy ma prawo do życia i nie wymuszaj, haniebnie tu nie sugeruj hitlerowskiej filozofii o eutanazji, zabijaniu! Ty masz czelność twierdzic, ze np.twoje zycie jest wartosciowsze od ewentualnie krotkiego zycia chorego dziecka?! Mierzysz wartośc zycia?! Wskazujesz na OSTRZE, ktore zakonczyloby zycie niewinnego dzieciątka? Jesli wskazujesz na jakąkolwiek" wartość" aborcji, to nawet sekunda TWOJEGO życia rzekomo wartosciowego tyle znaczy, ile" Mein Kampf" prekursora eutanazji w Europie, Adolfa!
Serce pęka jak się słyszy o takich przypadkach. Podziwiam mamę tego chłopca, dziecku życzę jak najwięcej zdrowia
Wytrwałości tylko życzyć rodzicom. Współczucie wielkie.
♥️♥️♥️Wojtusi
u aby stał się cud żyj sobie na przekór tej chorobie
IP 23 jesteś beznadziejnie głupi.
9:12 - nie podnoś ręki na Największego Demokratę, bo cię wsadzi za kratę!
23****ty wolisz na rydzyka i złodzieja Ziobro oddac
Lepiej jak prawo wprowadzone przez pis spowodowalo, że kobieta o ciężkiej chorobie swojego nienarodzonego dziecka dowiedziała się w 32 tygodniu ciąży, bo lekarz BAŁ SIĘ przyznać kobiecie wcześniej z obawy o przepisy antyaborcyjne. Ja doskonale rozumiem rodziców, którzy mimo takiej informacji nie zgodzili się na aborcję, natomiast a osobiście nie mogłabym żyć z myślą, że noszę dziecko, które urodzi się w cierpieniu i będzie czekało na śmierć, jeżeli przeżyje poród. NFZ jest na skraju wydolności. Praktycznie już nie jest wydolny, coraz to wiecej planowych zabiegów jest przesuwanych z powodu braku finansowania z NFZ, to o czym my mówimy jeżeli mamy do czynienia z kosztownym leczeniem śmiertelnie chorych dzieci oraz z jakąkolwiek pomocą Państwa odnośnie zapewnienia bytu takiej rodziny, bo przecież jeden rodzic MUSI zrezygnować z pracy, żeby zająć się ta chorym dzieckiem. I to akurat, że Państwo jest niewydolne funkcjonuje od zawsze niezależne czy rządzi PIS czy PO. Bo lepiej zapłacić sobie kolejną premie...
Straszne jest to jak niektóre maluszki muszą cierpieć przez całe swoje życie : (Trzymam mocno kciuki za Rodziców i za tego małego Wojownika. Wiem, że nie można Cię uleczyć, ale mam nadzieję, że każdy dzień będzie cudownym doświadczeniem pełnym dziecięcej radości, bez bólu i cierpienia.
Wpis został usunięty ze względu na złamanie prawa lub regulaminu serwisu przez użytkownika/Admin