Jednak cierpisz na chorobę genetyczną. Niestety bardzo ciężką. Zdiagnozowano u Ciebie Dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD).
Patrząc na Ciebie, nie mogę uwierzyć, że choroba miałaby powoli odbierać wszystko, czego się do tej pory nauczyłeś, odbierając stopniowo siłę w nóżkach, potem w rączkach, a następnie tułowiu, płucach, serduszku skazując Cię na powolną agonię pod aparaturą. Jak matka ma na to bezsilnie patrzeć…
Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru, ale nie mogę. Na co dzień staram się wypierać to, co Ci grozi, choć doskonale wiem, co Ci grozi. Nie godzę się na to, nie chcę się godzić, ale wiem też, że nie mam na to wpływu. Uświadamiając to sobie, czuję się bezradna i zrozpaczona…
Czuję się, jakby mój świat się rozpadł, bo nie takiej przyszłości chce matka dla swojego kochanego synka.
Chciałabym uchronić Cię przed następstwami tej choroby, ale czuję bezsilność. Mimo, że próbuję być dobrej myśli, łzy same mi płyną w ukryciu…
A potem patrzę na Ciebie i znowu nie wierzę, że miałoby Cię coś takiego spotkać. Jesteś takim radosnym dzieckiem. Dałam Ci życie i bardzo bym nie chciała, by było cierpieniem.
Wiem, że mimo wszystko czekają nas szczęśliwe i radosne chwile. Przecież zaczniesz jeszcze mówić, czego choroba akurat nie powinna odebrać. Będziesz poznawać świat, który od początku bardzo Cię interesuje. Jeszcze dowiesz się wielu rzeczy, rozwiniesz swoje pasje, poznasz nowych ludzi, odwiedzisz wiele nowych miejsc. Musimy z tym wszystkim zdążyć, dopóki będziesz chodził, dopóki Ci wystarczy sił. Będę Cię we wszystkim wspierać, synku. Jestem po to, by Cię kochać.
Bardzo Cię kocham i zrobię wszystko, byś jednak cieszył się życiem. Moja miłość do Ciebie dodaje mi sił do walki! Będę walczyć o Twoje zdrowie! Będę gonić za postępem medycznym. Będę robić wszystko, byś zdążył pokonać chorobę, by te czarne scenariusze, które co jakiś czas wkradają się do moich myśli, jednak się nie ziściły. Będę szukała wsparcia dla Ciebie na całym świecie.
Może był w tym jakiś sens, że tak szybko Cię zdiagnozowano. Może dlatego tak długo na to czekałam, aż przyjdziesz na świat, byś właśnie urodził się w takich czasach, w których dogonisz postęp medyczny.
Ale mimo to i tak płaczę. Zbieram siły na tę walkę, bo nigdy się z tym nie pogodzę. Muszę być dla Ciebie silna, choć czasem czuję się taka słaba…"
Choroba może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym genem w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji, a konsekwencje są dramatyczne.
Lek, na który zbieramy, nie jest przeznaczony dla wszystkich chorych na DMD. To zależy od danej mutacji. Adaś akurat jest w grupie pacjentów, którzy mogą go przyjąć. Inny lek dostępny w naszym kraju, który jedynie spowalnia postęp choroby, nie jest odpowiedni dla Adasia. Jedyną szansą dla niego jest właśnie terapia genowa, która kosztuje niemal 16 000 000 złotych!
Koszt samego leku to 3.2 mln USD i nie obejmuje kosztów przelotu do USA, hospitalizacji, kilkumiesięcznego pobytu w USA w celu kontroli stanu zdrowia po podaniu leku ani rehabilitacji. Cel zbiórki został oszacowany na podstawie aktualnego kursu dolara i informacji o szacowanych pozostałych kosztach związanych z podaniem leku i będzie aktualizowany w zależności od znacznych zmian ceny leku i kursu dolara oraz od tego, jak postępować będzie gromadzenie pieniędzy z innych źródeł. Mamy też nadzieję, że cena leku spadnie, gdyż jeszcze inne koncerny farmaceutyczne pracują nad podobną terapią genową, ale nie wiemy, kiedy lek innych firm zostanie dopuszczony. Natomiast nie możemy na to czekać z założonymi rękoma, bo może się wtedy okazać, że Adaś będzie wtedy w wieku, w którym nie będzie się już kwalifikować na terapię genową. Gdybyśmy zebrali jednak za mało pieniędzy, to w większości zostaną one przeznaczone dla innego dziecka z DMD, a także na rehabilitację Adasia, która w miarę postępu choroby będzie najważniejszym czynnikiem utrzymującym go jak najdłużej przy życiu.
Ta kwota jest poza naszym zasięgiem, a lek można podać w wąskim przedziale wiekowym. Im szybciej zostanie podany, tym mniej mięśni nasz Adaś straci. Mamy jednak nadzieję, że przede wszystkim zatrzyma postęp choroby.
Bardzo prosimy o wsparcie i udostępnianie informacji o naszej zbiórce ludziom, którzy chcą pomagać. Każda wpłata się liczy.
Mama
–––––––––––––––––
Profil na Facebooku: www.facebook.com/people/Z-Adasiem-przeciw-DMD/61554516868599/
Grupa licytacyjna na Facebooku: www.facebook.com/groups/1028292145057996/?paipv=0&eav=AfYrpPnf9cO5JNEscuMqxz5EcZ2dujYGvZpIDxsrRe-jYpatP9s-xELm3hHPjMxwDYY&_rdr
Profil na Instagramie: www.instagram.com/adasdmd/?igsh=dTY1cWFycWs3c3Fr&%3Butm_source=qr
Profil na TikToku: www.tiktok.com/@adasdmd?_t=8iWuxPFFShl&_r=1
Informacje w mediach:
szczecin.tvp.pl/75143358/30124-15-milionow-za-zyciehttps://szczecin.tvp.pl/1753407/wokol-nas
fb.watch/plcbnaOGF6/
radioszczecin.pl/1,465520,konieczna-kosztowna-terapia-adas-w-potrzebie-moz
radioszczecin.pl/125,15992,20122023
gs24.pl/chlopiec-ktory-goni-medycyne-adas-potrzebuje-15-milionow-zlotych/ar/c1-18188553
stargard.news/ponad-15-milionow-zlotych-tyle-kosztuje-zdrowie-adasia-spod-stargardu-35442/
www.siepomaga.pl/adam-orlik
Środa, 27 listopada 2024r.
•
Dziś imieniny:
Waleriana, Wirgiliusza, Maksyma.
- Skrzyżowanie Grunwaldzkiej i Nowokarsiborskiej: Mercedes i Opel zniszczone, sprawca zatrzymany
- „Mgła grozy”: Przerażający przejazd przez tunel – mieszkańcy zaniepokojeni
- Pierwsza platforma wiertnicza na Zatoce Pomorskiej
- Historia złóż ropy i gazu na Pomorzu Zachodnim
- Historyczna flaga na latarni, grochówka na placu Wolności
- 11 listopada Świnoujście było głośne, radosne i biało-czerwone
- Historyczna flaga na latarni, grochówka na placu Wolności
- 11 listopada Świnoujście było głośne, radosne i biało-czerwone
- Ćwiczenia strażaków na budowie drogi S3:
- Realistyczne symulacje wypadków przyciągnęły uwagę kierowców
- Ćwiczenia strażaków na budowie drogi S3:
- Realistyczne symulacje wypadków przyciągnęły uwagę kierowców
- Przełom w komunikacji!!!
» Strona Główna » Wydarzenia » Chciałabym wybudzić się z tego koszmaru! DMD to śmiertelna choroba, która zabija mojego synka!
DARMOZJADY JEDNE! OD WASZEGO PIEPRZENIA FARMAZONÓW W KOMENTARZACH ŻYCIA DZIECKU NIE URATUJECIE! JACY WY WSZYSCY WYSZCZEKANI I PRZEMĄDRZALI! SAMI INTELEKTUALIŚCI! SAMI LEKARZE W KOMENTARZACH! OBY WAS SPOTKAŁA TAKA TRAGEDIA! PANIE REDAKTORZE MOŻE ZACZNIE PAN USUWAĆ TE ZBYDLĘCONE KOMENTARZE? PO CO RODZINA CHŁOPCA MA CZYTAĆ TE KOMENTARZE NA POZIOMIE SZAMBA INTELEKTUALNEGO.
"Synku mój, uszczęśliwiłeś mnie od pierwszych chwil, gdy tylko lekarz potwierdził Twoje istnienie, bicie Twojego małego serduszka, jak byłeś jeszcze małą „fasolką”._____ Właśnie takie fasolki do 12 tygodnia życia chcą zabijać w aborcji partie nowej Koalicji 13 Grudnia - to jest teraz przygotowywane mimo dwóch orzeczeń Tryb.Konstytucyjnego 26 lat temu i w 2020 r. Takiej właśnie wielkości jest dziecko do 12 tyg., wielkości fasolki. Mam nadzieję, że to zdanie mamy Adama otrzeźwi zwolenników ostatecznego rozwiązania w kwestii dzieci poczętych, a wypraszanych z życia przez tych, którzy je poczęli.
, 20:18:26] • [IP: 89.151.32.**] jeśli państewko, wielki paser z lat 40/50, odda jakąś.
Może kościulek sprzeda jakąś działkę.
Płacimy podatki i składki chorobowe do ZUS, z tych pieniędzy się finansować leczenie. Od tego jest Państwo, żeby finansować potrzeby obywateli, a nie je rozkradać i marnotrawić.
WOSP PRZEKROCZY ZBIORKE Z UBIEGLEGO ROKU, MOZE ZNAJDZIE SIE KTOS WPLYWOWY I WYKRZYCZY OWSIAKOWI BY CZESC KASY PRZEZNACZYC NA RATOWANIE DZIECI, KTORYCH TYSIACE ZBIERAJA DO PUSZEK.DLCZEGO SPARA NIE JEST JASNA ILE SZPITALI DOSTANIE SPRZET I W KTORYCH MIASTACH, ILE KOSZTUJE TAKI JEDEN ZESTAW ORAZ CZY BEDA ODPOWIEDNIO PRZESZKOLENI CHYBA RADIOLODZY DO ICH OBSLUGI, CZY TYLKO BEDA STALY W NIEKTORYCH SZPITALACH Z NAKLEJONYM SERDUSZKIEM?
Coś czuję że to pic na wodę i próba wzbogacenia się na chorobie dziecka. Te kwoty to jakiś żart plus nie ma leku na tą chorobę. Ktoś powinien się przyjrzeć tej zbiórce.
Choroba jest NIEULECZALNA, jasne??
Ta SUMA PIENIĘDZY JEST CHORA!! Czemu nie można ratować dzieci za darmo??
Jurek Owsiak go uratuje
NIE MA LEKU NA DMD.Można tylko spowolnić skutki.Na dzień dzisiejszy prowadzi się badania na zwierzętach.Czytajcie o tej chorobie.
Rządzący sumienia nie mają.Oni biją się o stołki. Ktoś tu pisze że inni chorzy mają większą szansę.Moim zdaniem wszyscy zasługują na to żeby żyć. Od
WOŚP zbiera pieniadze dla Miliardera Prywatnej jego Fundacji
mamy 3 Grupy Katolicka 70 % wyznawców Zydowska 21% wyznawców Komunistyczna 9% wyznawców a Ktos nami musi Rządzic idziemy na Wybory będziemy Głosowac 07 kwietnia
Współczuję mamie. Kwoty porażające. A tyle naszych pieniędzy marnuje się i idzie wszędzie, tylko nie na nasze dzieci :(((((
Prawie 13.000.000, - zł za" lekarstwo" ?? To powinno być ścigane z urzędu i karane dożywotnim więzieniem. Takie wynaturzenie może być tylko w Stanach Zjednoczonych.
Wyzdrowieje ❤️ Wierzę że PAN BÓG poruszy serca ludzi wszystkich tych co mają pełne portfele i tych co mają grosze w portwelach bo same słowa i litości nie uzdrowi tego dziecka.POMAGAJMY♥️♥️ϖ
9;️♥️♥️♥ʊ
39;
23:28:10] • [IP: 31.11.128.**] Adaś to mały Adam. Tobie zapewne podoba się bardziej Wołodia lub Wasilij. Dobrze, że przynajmniej stukasz się w ten głupi łeb. 😡
27.01.2024, 19:07:39] • [IP: 46.205.141.**] Debil poprostu debil. Wpłacić na Adasia, a nie siej pisowskiego jadu
NIECH SŁOWA TEJ MAMY RUSZĄ SUMIENIA RZĄDZĄCYCH PRZEZNACZAJĄCE MILIONY NA BZDETY
POMOGE
Na Ukrainę tyle wysłali więc co za problem dać dla Adasia?
Mamie i Synkowi życzymy siły i wiary w działanie. Jesteście kochani.
Adaś jakie imię 🤦
Współczuję serdecznie. Życzę dużo zdrowia dka chłopca i siły dla rodziny.
SLICZNY JESTES!!TAKI OGROM MILOSCI PLYNIE Z SERCA TWOJEJ MAMY, UFAMY, ZE SIE UDA!!JUTRO ZBIORKA NA WOSP, MOZE ZWROCIC SI DO KRZYKACZY BY PRZEKAZALI PIENIADZE NA RZECZ TEGO MALEGO BOHATERA!!DOGA MAMO, CUDA SA NA PEWNO, JAKO OSOBA WIERZACA ODMAWIAJ W INTENCJI SYNA ROZANIC, ZOBACZYSZ JAK TO POMAGA, BO WIARA NAPRAWDE CZYNI CUDA, ZWROCCIE SIE TEZ DO CARITAS SA OGROMNE SZANSE.ZYCZE SILY I WIARY, ZE BEDZIE TAK JAK CHCE ZMARTWIONA MAMA.POZDRAWIAMY!!CALY POCIAG BUZIAKOW DLA CIEBIE DZIELNY RYCERZU!
I dla takich dzieci zbieramy pieniadze między innymi, otwórzmy serca dla tych ciężko chorych.Przeciwko temu są oczywiście pisowskie hieny, putinowska agentura mordercy Lecha Kaczyńskiego, jego braciszka przed którym ostrzegał ich stary.Staruch chce podpalić Polskę a zgnije w kryminale.
Wpis został usunięty ze względu na złamanie prawa lub regulaminu serwisu przez użytkownika/Admin
To dziecko nigdy nie wyzdrowieje, a w naszym mieście są inne maluchy zasługujące na pomoc!