POGODA

Reklama


Wydarzenia

iswinoujscie.pl • Niedziela [18.09.2022, 09:14:04] • Polska

To lekarz powinien decydować o wyborze leku na SMA

To lekarz powinien decydować o wyborze leku na SMA

fot. Organizator

Nie sztywne kryteria, ale opinia lekarza prowadzącego i wskazania medyczne powinny decydować, czy dziecko chore na bardzo groźną chorobę - rdzeniowy zanik mięśni - może być leczone innowacyjną terapią genową - lekiem Zolgensma. Rzecznik Praw Dziecka ponownie wystąpił do ministra zdrowia o rozważenie zmiany obowiązujących zasad.

SMA – rdzeniowy zanik mięśni - to rzadka choroba genetyczna, która nieleczona prowadzi do śmierci. Trzy lata temu w Stanach Zjednoczonych dopuszczono do leczenia najnowocześniejszą terapię genową - leki Zolgensma. Lek ten producent wycenił na ponad dwa miliony dolarów – to jeden z najdroższych leków na świecie. O jego refundację w Polsce, a także wprowadzenie badań przesiewowych w kierunku SMA u wszystkich nowonarodzonych dzieci wystąpił do ministra zdrowia Rzecznik Praw Dziecka.

Udało się, Polska stała się jednym z czterech krajów w Europie, w którym refundowane są już wszystkie trzy leki stosowane w leczeniu SMA: Zolgensma, Spinraza (Nusinersen) i Evrysdi (Risdiplam), i w którym prowadzone są badania przesiewowe w kierunku SMA u wszystkich noworodków.

Jednak nowe przepisy dotyczące refundacji leku Zolgensma nie zapewniły możliwości zastosowania tej innowacyjnej terapii u części dzieci cierpiących na SMA. Do Biura Rzecznika Praw Dziecka zaczęli się zgłaszać rodzice chorych, wskazujący na dyskryminacyjny charakter ogłoszonych zasad, które nie brały pod uwagę wskazań medycznych, a jedynie limit wagi ciała i wieku dziecka.

Po analizie tych zgłoszeń i zebraniu opinii lekarzy specjalistów Mikołaj Pawlak ponownie wystąpił do Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego o rozważenie zmiany zasad refundacji, wskazując, że o wyborze terapii powinni decydować lekarze i wskazania medyczne.

„Zwracam się z prośbą o ponowną analizę i rozważenie przez resort zdrowia, czy w indywidualnych przypadkach będzie istniała możliwość - przy uwzględnieniu wskazań medycznych danego pacjenta (kryteriów bezpieczeństwa prowadzonej terapii i np. zwołania konsylium) - zastosowanie leku Zolgensma, gdy dziecko przekroczyło 6. miesiąc życia, ale nie przekroczyło 13,5 kg wagi ciała lub/i podjęto już u niego terapię innym lekiem" – napisał Rzecznik Praw Dziecka w wystąpieniu generalnym do ministra.

Szacuje się, że w Polsce żyje do tysiąca osób chorych na SMA. Co roku rodzi się kilkadziesiąt dzieci, u których rozwija się choroba. Szybka diagnoza i podjęte leczenie daje duże szanse na zatrzymanie choroby, a nawet jej cofnięcie.

Komunikat i tekst wystąpienia na stronie Rzecznika Praw Dziecka brpd.gov.pl/2022/09/16/to-lekarz-powinien-decydowac-o-wyborze-leku-na-sma/

Biuro Prasowe BRPD


komentarzy: 0, skomentuj, drukuj, udostępnij

Twoim Zdaniem

Dodaj Komentarz

Dodając komentarz akceptujesz
Regulamin oraz Politykę prywatności.

Zauważyłeś błąd lub komentarz niezgodny z regulaminem?
 
■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@iswinoujscie.pl lub wyślij mms na numer 602 657 344 ■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@iswinoujscie.pl lub wyślij mms na numer 602 657 344 ■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@iswinoujscie.pl lub wyślij mms na numer 602 657 344 ■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@iswinoujscie.pl lub wyślij mms na numer 602 657 344 ■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@iswinoujscie.pl lub wyślij mms na numer 602 657 344 ■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@iswinoujscie.pl lub wyślij mms na numer 602 657 344 ■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@iswinoujscie.pl lub wyślij mms na numer 602 657 344
■ Cykl turniejów o puchar KS Prawobrzeże Świnoujście 2022. Drugiego Października 2022 roku, w niedzielę, odbędzie się kolejny turniej pn. „Cykl turniejów o puchar KS Prawobrzeże Świnoujście 2022” Uczestnikami rozgrywek będą dzieci zrzeszone w następujących klubach: Akademia Baltica Świnoujście, Ina Goleniów, Gryf Kamień Pomorski, Czarni Szczecin oraz gospodarz – Klub Sportowy Prawobrzeże Świnoujście. To wydarzenie sportowe odbędzie się na Boisku im. Tadeusza Kaczmarka w Świnoujściu - Warszów przy ul. Białoruskiej 4. Rozpoczynamy o godz. 10.00. Wszystkich kibiców serdecznie zapraszamy! ■ Mieszkaniec: W dniu 11.09 zostawiłem torbę na parkingu przy Sky Towers, Wyspiańskiego 39, w ktòrej był m.in. iPad. Uczciwego znalazcę wynagrodzę. Proszę o kontakt: 602895099 ■ Przy placu zabaw na osiedlu Platan, dziecko, jadące na rowerze, potrąciło 4-letnią dziewczynkę. Na miejsce zostali wezwani ratownicy medyczni. Do potrącenia dziecka doszło 20 września około godziny 17:50 przy ulicy Malczewskiego. - Zgłoszenie dotyczyło 4-letniej dziewczynki, która miała zostać potrącona przez inne dziecko jadące na rowerze. 4-latka doznała powierzchownego urazu głowy, wraz z opiekunem pozostała na miejscu zdarzenia- poinformowała Paulina Heigel rzecznik prasowy WSPR w Szczecinie. ■