POGODA

Reklama


Wydarzenia

iswinoujscie.pl • Niedziela [18.09.2022, 09:14:04] • Polska

To lekarz powinien decydować o wyborze leku na SMA

To lekarz powinien decydować o wyborze leku na SMA

fot. Organizator

Nie sztywne kryteria, ale opinia lekarza prowadzącego i wskazania medyczne powinny decydować, czy dziecko chore na bardzo groźną chorobę - rdzeniowy zanik mięśni - może być leczone innowacyjną terapią genową - lekiem Zolgensma. Rzecznik Praw Dziecka ponownie wystąpił do ministra zdrowia o rozważenie zmiany obowiązujących zasad.

SMA – rdzeniowy zanik mięśni - to rzadka choroba genetyczna, która nieleczona prowadzi do śmierci. Trzy lata temu w Stanach Zjednoczonych dopuszczono do leczenia najnowocześniejszą terapię genową - leki Zolgensma. Lek ten producent wycenił na ponad dwa miliony dolarów – to jeden z najdroższych leków na świecie. O jego refundację w Polsce, a także wprowadzenie badań przesiewowych w kierunku SMA u wszystkich nowonarodzonych dzieci wystąpił do ministra zdrowia Rzecznik Praw Dziecka.

Udało się, Polska stała się jednym z czterech krajów w Europie, w którym refundowane są już wszystkie trzy leki stosowane w leczeniu SMA: Zolgensma, Spinraza (Nusinersen) i Evrysdi (Risdiplam), i w którym prowadzone są badania przesiewowe w kierunku SMA u wszystkich noworodków.

Jednak nowe przepisy dotyczące refundacji leku Zolgensma nie zapewniły możliwości zastosowania tej innowacyjnej terapii u części dzieci cierpiących na SMA. Do Biura Rzecznika Praw Dziecka zaczęli się zgłaszać rodzice chorych, wskazujący na dyskryminacyjny charakter ogłoszonych zasad, które nie brały pod uwagę wskazań medycznych, a jedynie limit wagi ciała i wieku dziecka.

Po analizie tych zgłoszeń i zebraniu opinii lekarzy specjalistów Mikołaj Pawlak ponownie wystąpił do Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego o rozważenie zmiany zasad refundacji, wskazując, że o wyborze terapii powinni decydować lekarze i wskazania medyczne.

„Zwracam się z prośbą o ponowną analizę i rozważenie przez resort zdrowia, czy w indywidualnych przypadkach będzie istniała możliwość - przy uwzględnieniu wskazań medycznych danego pacjenta (kryteriów bezpieczeństwa prowadzonej terapii i np. zwołania konsylium) - zastosowanie leku Zolgensma, gdy dziecko przekroczyło 6. miesiąc życia, ale nie przekroczyło 13,5 kg wagi ciała lub/i podjęto już u niego terapię innym lekiem" – napisał Rzecznik Praw Dziecka w wystąpieniu generalnym do ministra.

Szacuje się, że w Polsce żyje do tysiąca osób chorych na SMA. Co roku rodzi się kilkadziesiąt dzieci, u których rozwija się choroba. Szybka diagnoza i podjęte leczenie daje duże szanse na zatrzymanie choroby, a nawet jej cofnięcie.

Komunikat i tekst wystąpienia na stronie Rzecznika Praw Dziecka brpd.gov.pl/2022/09/16/to-lekarz-powinien-decydowac-o-wyborze-leku-na-sma/

Biuro Prasowe BRPD


komentarzy: 0, skomentuj, drukuj, udostępnij

Twoim Zdaniem

Dodaj Komentarz

Dodając komentarz akceptujesz
Regulamin oraz Politykę prywatności.

Zauważyłeś błąd lub komentarz niezgodny z regulaminem?
 
■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@iswinoujscie.pl lub wyślij mms na numer 602 657 344 ■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@iswinoujscie.pl lub wyślij mms na numer 602 657 344 ■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@iswinoujscie.pl lub wyślij mms na numer 602 657 344 ■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@iswinoujscie.pl lub wyślij mms na numer 602 657 344 ■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@iswinoujscie.pl lub wyślij mms na numer 602 657 344 ■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@iswinoujscie.pl lub wyślij mms na numer 602 657 344 ■ Wiesz o czymś o czym my nie wiemy? Napisz! kontakt@iswinoujscie.pl lub wyślij mms na numer 602 657 344
■ Nowy rok szkolny 2025/2026 rozpoczęło łącznie 4330 uczniów uczęszczających do szkół, dla których organem prowadzącym jest Gmina Miasto Świnoujście. Wśród nich 323 dzieci po raz pierwszy przekroczyło próg szkoły podstawowej, rozpoczynając tym samym swoją przygodę z edukacją. Z kolei naukę w szkołach ponadpodstawowych rozpoczęło 195 uczniów. Do miejskich przedszkoli przyjęto również 255 nowych przedszkolaków w wieku od 3 do 6 lat. We wszystkich placówkach oświatowych podlegających pod Urząd Miasta Świnoujście pracuje 811 osób. W tym gronie znajduje się 577 nauczycieli wspierających dzieci i młodzież na każdym etapie edukacji, a także 234 pracowników obsługi i administracji, dbających o sprawne funkcjonowanie szkół i przedszkoli ■