Każdego roku w Polsce przybywa osób chorych na stwardnienie rozsiane. Czekających na powszechny dostęp do leczenia nie ubywa, a choroba nieustannie postępuje. Póki osoby z SM wykluczone są ze stałej opieki zdrowotnej, w walce z kosztami może pomóc działalność organizacji charytatywnych. W odpowiedzi na potrzebę stałego dostępu do leczenia, fundacje wychodzą z inicjatywą pomocy poprzez subkonta. Podmiotem, który skupia się stricte na niesieniu pomocy chorym na SM, jest fundacja Dobro Powraca.

Czym jest stwardnienie rozsiane?
SM, z łac. sclerosis multiplex, jest przewlekłą chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Nieprawidłowo działający układ odpornościowy zaczyna atakować osłonki nerwów, zaburzając przekazywanie impulsów nerwowych. Określenie „rozsiane” ma związek z pojawiającymi się zmianami chorobowymi w różnych miejscach układu nerwowego. Choroba może objawiać się w różnym natężeniu, a do jej objawów należą między innymi: nagłe zaburzenia widzenia, zaburzenia czucia, chroniczne zmęczenie czy też zaburzenia ruchowe. Stwardnienie rozsiane najczęściej rozpoznaje się u osób między 20. a 40 rokiem życia. Jest to więc często okres wielu wyzwań i planów życiowych, które w obliczu choroby zostają zachwiane. Dzięki odpowiedniemu leczeniu, nie musi tak być.

Jak się mierzyć z SM?
SM jest chorobą nieuleczalną, ale istnieją leki modyfikujące przebieg choroby - to interferony beta, Octan glatirameru, fumaran dimetylu, teryflunomid, natalizumab, fingolimod, okrelizumab, kladrybina, Siponimod. Dzięki regularnie przyjmowanym dawkom można kontrolować chorobę, opóźniać jej rozwój, a w niektórych przypadkach – nawet ją zatrzymać. Im szybciej zostaje włączone leczenie, tym większa skuteczność terapii i perspektywa zatrzymania niepełnosprawności u pacjentów.

Do programów lekowych, czyli świadczeń gwarantowanych przez NFZ, włącza się pacjentów w różnych stadiach choroby. Niemniej kluczową rolę dla chorych odgrywa czas. Tymczasem, jak wynika z badań „Cechy kliniczne i epidemiologiczne pacjentów ze stwardnieniem rozsianym leczonych za pomocą leków modyfikujących przebieg choroby w Polsce”, statystyki są przerażające. Od wystąpienia pierwszych objawów u chorego do zdiagnozowania przez neurologa mija aż 7,5 miesiąca. 10% chorych może czekać na diagnozę nawet 2 lata. Chorzy na SM, zmagając się z chorobą, muszę więc walczyć także z kosztami i czasem. Jak mówi Piotr Penkała, Członek Zarządu Fundacji Dobro Powraca: Wiemy, że regularna walka z SM pochłania olbrzymie koszty. Dlatego uruchomiliśmy program subkont, które umożliwiają przekazanie 1% podatku oraz darowizn pieniężnych dla wybranej osoby spośród podopiecznych fundacji. Dzięki temu podopieczny ma szansę decydować o czasie i celu spożytkowania środków na leczenie.

Jak ty możesz pomóc?
W obliczu ogromnych wydatków związanych z chorobą, jak leki, wizyty lekarskie, badania diagnostyczne, turnusy rehabilitacyjne, codzienna rehabilitacja, na rzecz osób chorych na SM zaczęły działać fundacje, których celem jest niesienie regularnej pomocy. – Fundacja Dobro Powraca została założona przez chorych na SM, ich rodziny oraz przyjaciół, dlatego wiemy, jak istotne w tej chorobie jest wsparcie otaczających je osób. Wierzymy, że w otoczeniu każdej osoby z SM znajdują się ludzie gotowi do niesienia pomocy, w ten sposób możemy razem walczyć z chorobą. – podkreśla Piotr Penkała z Fundacji Dobro Powraca

Dzięki tego typu działaniom chorzy mają większe szanse w walce z chorobą. Instytucje takie jak Dobro Powraca dążą do zapewniania stałego leczenia, rehabilitacji czy opieki psychologów dla osób z SM. Istotne w tej walce jest wsparcie finansowe ludzi o wrażliwych sercach. Na szczęście tych w Polsce nie brakuje.

Źródła:
basiw.mz.gov.pl/index.html#/visualization?id=3454
www.nfz.gov.pl/gfx/nfz/userfiles/_public/dla_pacjenta/fop/stwardnienie_rozsiane_-_przewodnik_dla_pacjenta.pdf

Karolina Cempel
Koordynator
Zespół Prasowy Commplace